Om sjukdom och hopp

augusti 4, 2020 4 av momentsbymary
Nu måste jag slåss som en tjej, både starkt och smart.

Jag vaknade den här morgonen och tänkte att jag skulle sätta mig och skriva för att berätta om något jag ofta skämts för, försökt dölja eller förminska. Jag vill berätta om mörkret som funnits inom mig de senaste åren, om det krig som pågått och som tagit alla mina krafter och till slut näst intill tog hela mig. Det har varit ett par, tre, väldigt tunga år. Jag har slagits dagligen mot mörkret men det är först nu som jag inser hur ofantligt starka krafterna jag slagits mot varit och hur mycket de lyckats påverka mig i hela min person. Jag förstår att det aldrig hade spelat någon roll hur mycket jag hade kämpat, jag hade aldrig kunnat vinna ändå. Det jag slogs emot var för starkt för att vara något jag hade kunnat rå på på egen hand. Ingen annan hade kunnat rå på det heller.k

När jag gick in på bloggen för att skriva det här inlägget läste jag det senast publicerade, en dryg månad gammalt, och jag tror att det inlägget säger en hel del om hur det är att slåss mot mörkret. Inlägget i sig bär inte på särskilt mycket fakta och förklaringar utan beskriver snarre sinnesstämning och känslor hos en människa i en riktigt djup kris. För att riktigt förstå det här inlägget tror jag därför att det kan vara bra att först läsa det jag skrev i slutet av juni.

Det går nog inte att säga exakt när allt började. Kanske fanns mörkret hos mig redan när jag föddes, kanske smög det sig på mig, slugt och uträknande, kanske har det funnits i perioder av mitt liv men inte i andra. Jag har levt mitt i det men jag vet ändå inte själv när jag blev sjuk från allra första början. Det jag vet är att en dag vaknade jag och allt var totalmörkt, som att någon hade dragit ett tungt, stinkande täcke över mitt liv. Just den gången smög det inte på, jag vaknade och allt i livet tycktes ha tappat sitt värde. Framförallt upplevde jag att jag själv var fullkomligt värdelös, så kass att jag skämdes över att finnas och fick ångest av att ens synas. Just den dagen skulle familjen till Sälen på semester, något som alltid var vinterns höjdpunkt, men det här året grät jag och satt med ångest hela vägen. Jag planerade inte för vilka backar som skulle avnjutas, vilken restaurang som skulle besökas eller vilka vyer som skulle beskådas, min fokus låg hur jag skulle stå ut med att finnas.

De kommande dagarna var hemska, jag försökte ha en fin semester men fick kämpa för att inte bryta ut i ångestgråt titt som tätt. Jag skämdes så otroligt mycket och visste inte hur jag skulle fixa att se mig i spegeln, för jag var ju en så fruktansvärt dålig människa som inte borde finnas. Varför jag var en dålig människa hade jag ingen aning om, känslan bara fanns där och var övertygande och obeskrivligt stark.

Nog har jag haft små dippar i livet, framförallt vid PMS. Jag har upplevt den där känslan av att allt är värdelöst och att jag själv inte borde få finnas och att anfallas av en explosionsartad ångest som knappt gått att hantera på annat sätt än att lägga sig under täcket och inte träffa en enda levande varelse. Men de här djupdykningarna har varit kortvariga vid mensens första dag, nu dök jag från en dag till en annan och trots att jag kämpade och kämpade kom jag inte upp igen. Dagarna blev veckor och veckorna månader. Jag kämpade på dagarna på mitt jobb och jag klarade av det just för att det är jobbet är det jag tyckt allra bäst om av alla arbeten jag haft. Jag åkte och tränade kampsport på kvällarna vilket fick mig att glömma ångesten för en stund, inte för att jag egentligen mådde bättre utan för att det var nödvändigt att lägga varenda uns koncentration på rörelser och drillar, annars hade jag åkt på storstryk. Kvällarna med Johanna på kampsportsmattan gav mig syre i en tillvaro där jag annars inte kunde andas. På nätterna grät jag, jag kunde inte sova för det stora mörkret, sorgen, självhatet tog över i tankar som malde och malde och aldrig gick att stänga av. Jag sov någon enstaka timma, resten av tiden var ett sjukt, evigt malande av mörker.

Livet började falla samman. Mitt jobb försvann, mitt jobb som jag älskade. Det var inte mitt fel, men det kom så olägligt en sådan sak kunde komma. Mitt äktenskap havererade, det kanske hade hänt ändå, sånt vet man inte. Oavsett var det inte en lätt sak att gå igenom. Att må som ett totalt såll, att inte veta var man ska bo, att inte ha ett jobb, att vara rädd för allt nytt och skrämmande i ett liv som ensamstående förälder, att inte stå ut med sig själv, det är inte enkla saker att gå igenom. Det är riktigt hemska saker att gå igenom när man redan bär på ett fullkomligt överväldigande mörker. Jag hade sån otrolig tur, för under den här perioden kom jag väldigt nära de två personer som är mina viktigaste vänner och som har varit ett enormt stöd under den turbulenta tid som passerat sedan den där första svarta morgonen. Johan och Johanna, utan dem hade jag inte funnits. Det är så fullkomligt obegripligt att de stått ut och stått kvar, i två och ett halvt år, med en människa som varit väldigt sjuk men som inte sett och inte velat se det själv.

Jag är en mycket envis person, jag också väldigt självständig. Det kan vara två bra egenskaper om man vill ta sig genom en tung situation. För mig kanske det i det här fallet har varit något som delvis belastat mig. Jag ville tro att det här var något som jag skulle klara av att lösa själv. Den första tiden vägrade jag ens erkänna för mig själv att det här var något som var särskilt stort och svårt att hantera. Det är klart att man inte vill må dåligt och framförallt ville jag inte lida av psykisk ohälsa, jag ville inte bära på något jag inte kunde lösa själv. Det kändes så svårt för mig som själv är utbildad att arbeta med människor som är i behov av stöd att själv må dåligt på ett sätt att jag behövde hjälp och stöd. Det faktum att psykisk ohälsa tyvärr är lite tabubelagt kan vara jobbigt nog men dessutom upplevde jag det som ett så totalt misslyckande att må dåligt psykiskt, eftersom det innebar att jag själv inte skulle kunna utöva mitt eget yrke. Jag kände det som ett nederlag som yrkesperson och vi vet ju att här i Sverige är det allt för många gånger man mentalt sätter ett likhetstecken mellan yrkesperson och person som helhet.

Med min envishet, självständighet och den yrkeskompetens jag faktiskt har kunde jag kämpa mot mörkret väldigt länge, och de där styrkorna jag har blev min svaghet för de hjälpte mig att kunna förneka för mig själv hur sjuk jag egentligen var och att jag behövde hjälp utifrån. Jag kämpade så länge i ensamhet och slet ut mig mer och mer. Visst hade jag vänner som stöttade, underbara, viktiga, fantastiska vänner, men jag hade behövt professionella personer och professionella metoder.

Till slut kom jag till en punkt där jag inte kunde förneka för mig själv längre att jag behövde hjälp. Jag kunde gå med på att jag behövde ”lite hjälp” och kontaktade vårdcentralen på hemorten. En vanlig husläkare kunde jag gå till och det gjorde jag också under ett antal månader. Jag fick antidepressiva och rådet av läkaren att ”nu ser du till att skärpa till dig för du behöver börja arbeta snart”. Jag försökte skärpa mig som bara attan, men kände inte att jag var i närheten av att kunna jobba. Min tanke var att nåt var fel på mig, jag var värdelös som inte kunde börja jobba. Säger läkaren att man ska bli frisk så ska man ju det. Det gick några månader och jag blev snarare sämre och där blev jag äntligen tvungen att inse att jag behövde söka hjälp där jag kunde träffa professionella som var specialiserade på psykiatri.

En lurig sak med att vara djupt nedstämd är att det som uppfattas som en depression kan vara av två olika naturer och ska behandlas på olika sätt. Dels finns en ”vanlig” depression och dels depression som en del i en bipolär sjukdom. Jag har blivit behandlad som en person med den tidigare sortens nedstämdhet ända sedan mitt första möte med Vårdcentralen. Jag har medicinerats med olika SSRI-preparat. Jag har så gärna velat känna att de haft verkan, men har inte upplevt någon skillnad och då har jag fått byta till någon annan sort som gjort lika lite skillnad de. Jag har stått i kö till terapeut, ni vill inte veta hur långa sådana köer är och jag har under hösten 2019 försökt få ECT, elbehandling eller som man kanske mer känner till det, elchocker. Dessvärre blev jag nekad på grund av köer.

FY FAN, det sista året, vilket helvete det varit. Jag vill inte tänka på hur många gånger jag har blivit upplockad på kanten av livet. Jag vill inte påminnas om hur många gånger den smärta mörkret fört med sig gjort mig fullkomligt uppgiven på livet. Jag har inte gormat ut min smärta, eller signalerat till höger och vänster att nu är det fara å färde. Visst har det säkert märkts för de som vet vad de ska titta efter, men det innebär att vissa få personer varit tvungna att titta väldigt noga, varit nödda att vara vaksamma, inte släppa kollen för då kan det vara för sent. Nu, i efterhand ser jag den stress jag utsatt människor jag älskar för. Jag förstår den oändligt märkliga situation min bästa vän varit i. Jag vet inte ens om man kan vara bästa vänner när man tänker på rollerna vi haft, eller har vi bara haft en helt annan relation, något utan namn?

Det finns så många dagar jag inte skulle ha orkat stå ut om jag inte haft mina vänner, ett gäng fantastiska tjejer. Men det är dessvärre så att det är nog så att hade jag inte haft min vän Johan hade jag inte funnits. Fan vad otäckt. Tänk att utsätta någon för att behöva bära det ansvaret! Jag tänker inte vara arg på mig själv och skuldbelägga mig för ett oacceptabelt beteende. Jag kan inte göra det. Det är nämligen så att jag förstår vidden av min sjukdom. Jag tänker inte använda den för att ursäkta något, men jag förstår dess påverkan på mig och därför tänker jag inte lägga skulden på mig. Skuldbeläggande och nedklankning på sig själv är bara sånt sjukdomen är ute efter. Sådant får den näring av.

Jag kraschade totalt här i somras. Det där förra blogginlägget blev till mitt i ett djup av mörker och desperation. De onda krafterna tog över och dränerade mig totalt på lust och livsglädje. Jag kraschade och blev inskickad på sjukhus. Det var en riktigt vidrig upplevelse. Den sjukhusvistelsen skulle jag kunna skriva hundratals sidor om, men det blogginlägget behöver bara ta upp vissa aspekter, nämligen:

1. Den ECT som jag tidigare önskat blev av
2. Efter ECT:n inleddes behandling med Litium
3. Terapin som jag väntat på kommer äntligen igång

Jag har genomgått sju ECT-behandlingar. Sju gånger (3 gånger/vecka) har jag sövts och hjärnan har stimulerats genom olika strömimpulser. En sak lärde jag mig. ECT är ingen enkel behandling som passerar näst intill obemärkt. Att sövas varannan dag och få dessa impulser i hjärnan tar på krafterna. Jag dränerades på energi. Dessutom hamnade jag i konstiga tillstånd där jag hade svårt att veta om jag var vaken eller drömde, där jag fick konstiga idéer och kunde bli riktigt arg om jag inte fick viljan fram. Mitt minne är som ett jäkla skämt. Jag kan glömma vad jag gjorde för en timma sedan, jag minns inte var jag är på väg när jag kör bil, jag träffar på människor jag känner och tror mig aldrig ha sett dem förut. Det allra, allra värsta är att jag inte riktigt kände igen vare sig hur barnen ser ut eller låter. Kan man tänka sig något mer overkligt?

Över lag är det mycket som är svårt att hantera just nu. Jag är van att ha ett riktigt skarpt minne, ett stark förmåga att strukturera, organisera, se mönster och förstå sammanhang. Nu är jag fullkomligt vilsen, upplever att jag får till mig små detaljer här och där som inte säger någonting egentligen. Som att få till sig fem helt olika bitar på ett tusenbitarspussel och försöka förstå motivet, fullkomligt omöjligt. Jag måste jobba stenhårt för att tänka men det är inte så säkert att det lyckas ändå. Varje dag är en lång rad av trött i huvudet. För att inte bli helt vilsen skriver jag upp allt jag gör i en dagbok.

Jag var väldigt väldigt ledsen de första dagarna hemma. Jag kände att visst hade något förändrats med ECT:n som var bra, men det var ju till ett hemskt högt pris, ett pris jag inte visste om jag skulle stå ut med. Den här knappa veckan som gått sedan jag kommit hem har sannerligen varit kostsam. Att se sina barn utan att riktigt känna igen dem, att möta sin bästa vän utan att förstå vem han är, att vara på platser man vet att man har känt som otroligt viktiga och ens egna men nu uppleva dem som okända och skrämmande, att möta situationer med helt andra känslor än man är van vid är inte lätt att hantera. Jag har förändrats, jättemycket. Jag är inte rädd på samma sätt som jag varit i flera år. Jag behöver inte gå med ett, två, tre filter på. Jag klarar att känna det jag känner och vara den jag är och säga det jag tänker och stå för det. Det känns varken skrämmande eller svårt. Allt är utifrån vissa aspekter så mycket lättare nu, det är bara att köra på. Samtidigt är det jättesvårt för det blir en enorm känslostorm på insidan. Vem är jag egentligen efter de här åren i sjukdom? Känner jag egentligen mina vänner? Vad har egentligen det jag känt under sjukdomen betytt? Vem är jag om jag inte har min skarpa hjärna och mitt superminne? Kommer jag stå ut om jag ska vara sådan här för alltid? Är det ett liv värt att leva? Hur vet jag om det jag känner nu är äkta? Jag har ju uppenbarligen kunnat lura mig själv förut.

Nej, här och nu är inte lätt. Direkt när jag kom hem var livet så krisigt att jag inte klarade situationen. Nu är det ändå lite lättare. Jag ser saker i mina tankar som jag inte minns när jag hade senast. Jag ser friskhetstecken som gör mig chockerad över den snabba förändringen. Okej, för tre veckor sedan började jag med ECT, för en vecka sedan med Litium, för två dagar sedan träffade jag psykologen. Tre otroligt intensiva veckor, men med tanke på åren jag kämpat och verkligen slitit så känns det så overkligt att så mycket skulle ha hunnit förändras på så kort tid. Ändå skriver jag detta nu, för det känns som det är sant, jag mår så mycket bättre, jag känner en stor skillnad, det är mycket som är annorlunda och jag kan till och med sätta fingret på och beskriva dem. Visst, jag har haft lite av en livskris sedan jag blev utskriven, livet drabbade mig kan man säga. Jag har gråtit sådana mängder att det verkar onaturligt men ändå är jag förändrad till något som jag upplever som friskt och som mitt i ledsamma och sorgliga saker som händer känns väldigt skönt. Bara det att jag vågar skriva detta visar på den stora förändringen. Jag tror jag är på vägen mot att bli frisk. Någonting är helt, någonting är stabilt. Nu siktar jag framåt, mot mediciner som ställts in ordentligt, mot terapi för att bearbeta och bygga starka grunder och mot återtagande av min skarpa hjärna.

Jag är här, tack vare att jag kämpat så hårt jag bara kunnat, tack vare vänner som gjort insatser som inte går att beskriva i ord men jag är exakt här tack vara den vård jag äntligen fått, som jag först var tvungen att erkänna att jag behövde och sedan fick kämpa för att få ta del av. Att inse att jag aldrig hade kunna klara det här på egen hand är något av en lättnad. Det spelar ingen roll hur duktig jag än hade varit på att ta hand om mig själv, hur jag hade motarbetat sjukdomen, för det enda jag kunnat utan den behandling jag faktiskt får nu är ”harm reduction”. Jag har gjort mitt yttersta, jag har kämpat och jag har vänt ut och in på mig. Jag har har inte varit den syster, dotter, vän, människa och mamma som jag hade önskat under de här åren men utifrån den situationen jag varit i är jag glad att jag fortfarande kan se mig i spegeln över huvud taget. Jag bär på en sorg över allt det jag förlorat de här dystra åren men jag vet att jag måste fokusera framåt och satsa mot en framtid där jag orkar leva och verkligen lever. För visst är det så att livet inte räknas i år utan i vad man fyller åren med. Jag hoppas mitt ska hinna fyllas både mycket och länge.

Tack mina vänner, ni som hör av er och frågar, peppar, tröstar, sporrar och bara finns där och finns kvar trots ledsna, sura, bittra, ettriga svar eller enbart en total tystnad. Människor som ni är riktiga hjältar! Tack för att jag får ha ett helt gäng superhjältar i mitt liv!